Mi hijo es celíaco

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Hoy me encanta presentaros a Ana, una mamá que nos hablará de su propia experiencia con la celiaquía después de que se la diagnosticaran a uno de sus tres hijos.

Os dejo con esta entrevista sobre un tema importante y cada vez más común. La celiaquía.

Me llamo Ana, tengo 35 años, madrileña de nacimiento y afincada en un pequeño pueblo de Toledo, La Torre de Esteban Hambran, desde hace algo más de 3 años.
Hace un año y medio que cambié mi profesión de administrativo por la de mamá a tiempo completo, ya que hace 2 años nos convertimos en familia numerosa.
En mi casa somos cinco, Edu, el papá, Hugo de ocho años es celiaco diagnosticado hace seis años y medio, Alex de cinco tiene genética positiva, Leo de dos años estamos pendientes de los resultados y yo que tengo la genética positiva, es decir, Alex y yo podemos en un futuro ser celiacos o no, es una lotería.
Oímos hablar del gluten y no sabemos bien que es…¿Tenías información antes de lo que era? ¿Puedes explicarlo de manera sencilla?
El gluten es una proteína que se encuentra en el trigo, cebada, centeno, triticale, espelta y algunos tipos de avena.
La celiaquía es una enfermedad autoinmune provocada por una intolerancia permanente al gluten, es decir, el gluten presente en los alimentos al llegar al intestino delgado desencadena una reacción inflamatoria que daña la pared intestinal llegando a destruir las vellosidades intestinales y que puede tener consecuencias más allá del intestino. Algunas de las enfermedades asociadas a la celiaquía son: dermatitis herpetiforme, diabetes mellitus tipo I, tiroiditis, lupus, alopecia, psoriasis, hepatitis autoinmune, colitis, infertilidad, cirrosis, síndrome del intestino irritable, epilepsia, fibromialgia… una larga lista. El único tratamiento es la dieta estricta sin gluten de por vida.
Cuando se la diagnosticaron a Hugo no sabíamos que era, sí que habíamos oído hablar algo pero no teníamos nada de información.

¿A qué edad os disteis cuenta de que vuestro hijo era celíaco? 
Fue con 17 meses en una de las tantas visitas a urgencias, la doctora que nos atendió, al explorarle la tripa, nos dijo que le lleváramos a su pediatra y que le hicieran las pruebas de la celiaquía.
¿Cuáles fueron los síntomas que os alertaron?
En ese momento no nos alertó nada porque no sabíamos que las cosas que le pasaban podían ser debido a la celiaquía. A día de hoy, sabemos qué síntomas tenía, la tripa hinchada y dura como una piedra, estaba siempre cansado, no quería andar, no crecía y no cogía peso como cualquier otro niño, cogía todos los virus y bacterias que había a su alrededor. El problema de la celiaquía es que no siempre se manifiesta de la misma manera, no siempre son vómitos, diarreas o estreñimiento, también es agotamiento, anemia, depresión, irritabilidad,… o ningún síntoma.
¿Fue rápido el diagnostico medico?
A pesar de que el niño apenas crecía y de que tenía la tripa como una pelota de baloncesto, nunca le dieron importancia, cuando le dije a la pediatra que le hiciera las pruebas porque me lo habían dicho en urgencias, me dijo que era imposible, pero que se las haría para que me quedara tranquila y en menos de una semana me llamó a casa para decirme que había dado positivo.


¿En qué consistió la prueba o las pruebas que le hicieron?

Lo primero que le hicieron fue un análisis de sangre donde valoran los anticuerpos IgA antitransglutaminasa tisular (IgA TGT) al dar positivo le derivan al digestivo donde le hacen una gastroscopia con biopsia intestinal, a los niños la gastroscopia se la hacen con sedación, una vez analizado nos confirmaron que era celiaco y que tenía que seguir dieta sin gluten de por vida. Al principio hacen revisiones cada 6 meses y posteriormente cada año, les hacen análisis para ver si los valores han bajado, los pesan y miden.
¿Cómo os ha cambiado la vida?
En ese momento fue horrible, recuerdo irme al centro comercial y gastarme un dineral porque mi hijo tenía que comer de todo y no le podía faltar de nada. Si ibas a algún sitio y no había nada para él, yo lloraba, me sentía fatal. A día de hoy lo llevamos mucho mejor, pero todo tiene que estar planificado, siempre tengo que ir con un tupper a cuestas, siempre preguntando que van a hacer de comer, que lleva la comida, recordando que no pasen el pan por encima,… No vamos a hoteles por norma general porque mientras que todos tenemos infinidad de comida, a él, si tiene suerte, le preguntan el día anterior que quiere comer y le hacen un plato, a Hugo le encanta comer y lo pasa mal.
¿Influye la celiaquía en la vida social de vuestro hijo?
Claro, es inevitable, piensa en un cumpleaños a su edad, sándwich, chuches, tarta, no puede comer nada de eso, a no ser que sea sin gluten, siempre tiene que preguntar qué puede comer, él siempre es diferente. Si se quiere ir a casa de algún compañero a comer tiene que ser con previsión. Ahora todavía no sale, es pequeño, pero el día de mañana cuando quiera ir a comer unas pizzas o tomar una cerveza con sus amigos, el tendrá que llevar su comida y más cuando se vive en poblaciones pequeñas, en las ciudades hay menos problema.
¿Son seguros los productos etiquetados como “sin gluten”?
Los productos que vienen con el sello de la Federación Española de asociaciones de celiacos y los que están etiquetados como sin gluten se pueden consumir sin problema, estos productos pueden contener como máximo 20 partes por millón de gluten que es lo que puede tolerar un celiaco, entonces desde mi punto de vista es un fallo grande basar tu alimentación en estos productos, porque al fin y al cabo contienen gluten y además suelen llevar muchos azucares para que tengan buen sabor, un celiaco siempre tiene que basar su alimentación en productos que por su naturaleza no contengan gluten como es la carne, pescado, verdura, huevos, fruta,… y los otros consumirlos de manera esporádica.
Teniendo en cuenta los precios

¿fabricáis o elaboráis productos en casa?
Yo sí, pero no solamente por los precios que son mucho más elevados que los de los productos con gluten, sino también por la cantidad de azucares, conservantes,… que llevan y porque hay algunos productos sin gluten que son incomibles. A raíz del diagnóstico de Hugo, y buscando una solución descubrí lo que hoy en día se ha convertido en una afición, la repostería, utilizando harinas naturales como la de arroz o el almidón de maíz.
Cuando salís fuera de casa, ¿es fácil encontrar lugares donde comer con seguridad?
Hoy en día hay muchas cadenas de restaurantes con opciones sin gluten, el problema viene en poblaciones más pequeñas, donde no hay tantas opciones, normalmente llamamos antes para ver si nos hacen algo en aceite limpio y por norma general no tenemos problema, este verano en León un restaurante estando allí se negó a hacernos comida y eso que íbamos con los tres niños. Nosotros no hemos dejado de salir, ni de viajar y por suerte salvo esa vez nunca hemos tenido problema y Hugo nunca se ha puesto malo por haber comido algo contaminado. Pero siempre hay que planificar y no tiene donde elegir, siempre son huevos con patatas, filete, excepto en restaurantes que tienen variedad sin gluten y puede pedir croquetas o cachopo, como este verano en Asturias, hacía tiempo que no comíamos con tanta facilidad.


Danos un consejo para las mamás de niños recién diagnosticados

Lo primero que no se agobien y si no se ven capaces de buscar información por ellas mismas que se apoyen en la asociación más cercana, normalmente dan charlas donde te informan de que es la enfermedad y cómo afrontar ciertas situaciones, listados de alimentos,…
Que no dejen de salir, viajar y disfrutar como hace todo el mundo, simplemente hay que planificar y ya está, siéntate piensa donde vas a ir y busca información de donde puedes comer, donde puedes comprar, llévate tuppers, tentempiés,…
Y que la dieta de sus hijos la basen en productos naturales, que no cometan el error de consumir muchos productos prefabricados.
En todos estos años he conocido a gente maravillosa que me han ayudado y me ayudan, aún recuerdo la primera receta de churros sin gluten que me dio Mar porque a mi hijo le hizo súper feliz, a Teresa de Celicius gluten free, Marisa Famalap Jucaralva,… que encantados y de manera altruista ayudan a la gente a través de las redes sociales, somos muchos y es verdad que es un colectivo con mucho movimiento en redes sociales y nos ayudamos los unos a los otros. Y por su puesto muchas gracias a Madre y punto redondo por darme la oportunidad de dar a conocer mi experiencia personal.

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