Cuando nuestro hijo nace con una etiqueta, es síndrome de…

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Charo con su hija Chabeli

La pasada semana Charo vino a visitarme de nuevo, hacia semanas que nos nos veíamos aunque habíamos mantenido el contacto; pero con ella siempre es como si acabaras de hablar, siempre da la misma confianza, siempre abierta a escuchar las dudas, las decisiones y las acciones de los demás.
Después de un rato hablando sobre lo divino y los humano, sobre cómo llevo mi crianza, sobre situaciones del día a día, podría decir que me daría para escribir un par de artículos, sin embargo sé que Charo tiene mucho que decir, más de lo que normalmente le dejo por no parar de contarla mis avances e historias, jeje.
Así que le pido que me cuente algo para escribir, algo de lo que ella quisiera que habláramos en Madre y Punto Redondo y el tema es el que veis. ¿qué pasa cuando nuestro hijo nace con una etiqueta, es síndrome de…? En realidad creo que ya es hora de que salga este tema en MPR y ojalá saliera en otros muchos blogs, estoy algo cansada de hablar solamente de la maternidad “ideal” que a muchas nos pareció cansada, es hora de hablar de esa maternidad que empieza rompiendo los esquemas, de la peor manera posible.
Después de hablar con Charo recordé mis ecografías, aquellos días en los que parecía que lo único que importaba era si seria niña o niño, si tenía cinco dedos en las manos o la nariz de su padre. Aunque reconozco que soy una persona bastante hipocondríaca y que después de mi aborto mis expectativas eran diferentes a la primera vez, me preocupaba el latido, sus riñones y sí, aquel análisis que habla de las posibilidades de tener un bebe con síndrome de down.
Pero Charo sabe perfectamente de lo que habla porque lo vive a diario, en su hija, desde el año 86. Ella sabe lo que es recibir esa noticia una vez nacida su hija, sabe lo que es que un médico le dijera “no te molestes, no va a ser nada” su hija, no iba a ser nada más allá de un síndrome. Y tristemente, en esta sociedad, cuántas madres y padres se quedan en ese padecimiento sin poder hacer mucho más por sus hijos, por su falta de medios, de conocimientos, de salidas y opciones.
Charo me habla de aquella época en su localidad, ella no conocía a nadie con los síntomas de su hija, sin embrago existían, pero estaban escondidos, refugiando a la sociedad de los miedos de enfrentarse a lo diferente. Sin colegios adaptados, sin información de las consecuencias, Charo empezó a tratar a su bebe como a sus otros dos hijos, como a una más. En aquel momento la lactancia no era su especialidad y ante la pérdida de peso de su hija tuvo que escuchar que le dijeran “la vas a matar” por querer insistir en dar la teta como hizo con sus otros hijos.
La falta de información llega a tal extremo que sí, si no das con los profesionales adecuados puedes privar de lactancia a un bebé sólo por ser síndrome de…y pongo los puntos suspensivos porque Charo no quiere que nos quedemos en su ejemplo, ella quiere ir más allá, quiere ir directa a la etiqueta que condiciona a cualquier niño nacido con una enfermedad, sea del tipo que sea, a vivir exclusivamente bajo esa etiqueta, a quedar alienado a ella.
Tu hijo ya no podrá ser nada mas que esa etiqueta, bien encerrada en su redil, en su camino, en la vía de un tren que va en una sola dirección, con un final de trayecto que ya escribieron para él.
Cuando tienes un hijo sin etiquetar puedes imaginar 1000 cosas sobre su futuro, ¿será ingeniero, veterinario? ¿Le gustará la música, la lectura, será un poeta, un físico de la nasa? Puedes imaginar lo que quieras, las etiquetas se las pondrá él sólo a medida que avance su vida. Pero si tu hijo nace etiquetado está condicionado a ser solo, única y exclusivamente, lo que se espera de él.
Yo tuve la suerte de vivir cerca de un colegio especializado en discapacidades psíquicas y digo la suerte, porque desde pequeña me acostumbre a convivir con ellos en el súper, en la farmacia y en los parques, a tener una vecina que iba al cole y después trabajaba, a conocer a sus padres y su forma de vida, diferente a la mía sobre todo en una cosa, la lucha. Lucha por conseguir librar las barreras que la etiqueta establecía en su camino, lucha por querer ser algo, porque también tienen sueños, lucha de unos padres que lidian con todos los “noes”, con todas las indiferencias, los dedos que señalan, los profesores que miran a otro lado y no integran, los médicos que no investigan.
La hija de Charo no fue aceptada en el cole al que iban sus hermanos, fue ignorada por los profesores que, a falta de medios, se cruzaron de brazos y la dejaron por imposible y fue siempre salvada por unos padres que no dejaron de luchar, por saber, por explorar los límites de su hija, no de su etiqueta. Los de ella, al igual que lo hacemos los demás porque todos tienen unos límites.
Es por esto que no debemos permitirnos la injusta caracterización y generalización de las etiquetas, que los médicos crean conceptos pero nosotros tenemos la obligación de convertirlos en individuos, con nombres y apellidos y ningún síndrome de… es igual a otro, porque cada uno de ellos tiene un nombre, una vida, una peculiaridad encerrada en esa palabra que solo versa sobre su diagnóstico, pero nunca jamás sobre su personalidad.
Desde este pequeño espacio en el infinito cibernauta, todo mi apoyo y comprensión a esas familias que luchan cada día por romper las etiquetas que atan a sus hijos.

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